Se llama José Carlos, tiene 8 años y vive en Isidoro Noblía, Cerro Largo, con su madre y su hermana de seis años. Le diagnosticaron una enfermedad rara y necesita colaboración.
Tiene 8 años, su salud desmejoró en pocos meses y le diagnosticaron una enfermedad rara
Desde hace siete meses su salud desmejoró rápidamente y tras una serie de estudios, a su mamá le confirmaron que el niño padece adrenoleucodistrofia. Se trata de una afección hereditaria genética que daña a la membrana, la vaina de mielina y que aísla las células nerviosas del cerebro. En el caso de José Carlos, está ligada al cromosomas X, y se manifiesta entre los 4 y diez años.
“Nos dieron un pase con una doctora que lo medicó porque lo habían diagnosticado con esquizofrenia. Resulta que la medicación le estaba haciendo muy mal, lo estábamos notando muy mal. Nos dieron un pase a neuropediatría, para lo que nos mandaron a Montevideo. Le empezaron a hacer estudios y mandaron uno de ellos a Estados Unidos y nos dijeron que tenía una enfermedad patológica muy rara”, indicó la madre.
La madre cuenta que José Carlos era un niño hiperactivo, jugaba con su hermana, iba a la escuela, hablaba. El niño está siendo asistido por especialistas en el hospital Pereira Rossell.
Para ella, que narra los cambios en su hijo con lágrimas en los ojos, el proceso es difícil, y la familia necesita colaboración. Son de bajos recursos, no tienen un hogar con las necesidades básicas y edilicias adecuadas, por lo que la comunidad de Isidoro de Noblía organizó un puerta a puerta para recaudar dinero y abrieron una cuenta solidaria en Abitab, 123 908, para aportar de forma tal que el niño tenga una mejor calidad de vida, además necesita una silla postural adecuada para su patología.
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